胡宁宁副理事长出席“爱心肺扬”、“中国蓝唇关爱”公益项目启动

  肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病,被称为“心肺血管系统的癌症”。记者获悉,5月5日是国际肺动脉高压日,中国初级卫生保健基金会日前在“云端”启动“爱心肺扬”患者关爱项目和“中国蓝唇关爱”公益传播项目。

  据了解,肺动脉高压患病率约为每百万人口15至60例,绝大多数是女性,他们中大多数正处于人生的黄金时期。有数据显示,患者首次出现相关症状到开始治疗大约需要3.9年,而确诊后未经治疗的患者中位生存期仅有2.8年。
  中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示,“为响应国家‘健康中国2030’,紧扣‘人人享有卫生保健’宗旨,保护人民的生命与健康,中国初级卫生保健基金会持续推进针对肺动脉高压患者的多个支持项目。此次携手爱可泰隆启动‘爱心肺扬’患者关爱项目和‘中国蓝唇关爱’公益传播项目,呼吁社会关注肺动脉高压患者,利用互联网及创新医疗解决方案排解患者和家属在疾病治疗和管理中遇到的困难,帮助患者延长生命,减轻疾病负担。”
  据介绍,“爱心肺扬”患者关爱项目是一个长期项目,第一阶段在2020年5月至2020年12月实施,计划通过建立一站式在线服务平台和肺动脉高压试点中心,线上、线下互连患者、项目专员、护士和医生,开展疾病教育、便利复诊、提供随访、疾病风险评估等长期疾病管理服务。
  首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏内科教授顾虹强调:“肺动脉高压症状不具有特异性,早期不易被发现,如果患者出现运动后胸闷、呼吸困难、运动能力下降、甚至晕厥一定不要忽视,尽快到正规医院就诊。另外,依从医嘱治疗和定期随访以评估病情对于患者达到或维持低危状态至关重要,可以帮助患者长期受益”。
  此外,同时启动的“中国蓝唇关爱”公益传播项目联合了院士、专家、医生、患者联盟、媒体、社交名人和志愿者,呼吁大众对肺动脉高压患者群体的关注。项目包括在新媒体矩阵推出“关爱蓝唇,为生命鼓掌”社交接力活动、云端新闻发布会、院士直播和摄制肺动脉高压患者微电影等。
  肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝峰指出:“每一个生命都是宝贵的,每位病友及他们的家庭所承受的伤痛与代价都难以用数量衡量。我们欢迎并感谢各界对于罕见病——肺动脉高压的关注与支持。我们听到了你们发自心底的掌声”。