全国首场“爱普新生—脑胶质瘤患者关爱之家” 活动在上海举行

  2021年7月20日,世界胶质母细胞瘤关注日来临之际,由中国初级卫生保健基金会(以下简称“初保基金会”)主办,再鼎医药支持的“爱普新生—脑胶质瘤患者关爱之家”全国首场活动在上海举行。该患者分享会的主题为“每一秒都值得守护”。会上,国内首个“脑胶质瘤患者关爱之家”交流互助平台正式成立,脑胶质瘤患者影像故事征集项目同步启动。
  初保基金会胡宁宁副理事长,复旦大学附属华山医院神经外科秦智勇教授,小林漫画作者林帝浣先生,南方都市报“最美逆行者”摄影记者钟锐钧先生,再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡先生及数位来自长三角地区的脑胶质瘤领域专家和全国25个患者家庭共同出席了本次活动。由于疫情原因无法来到现场的港澳台患者们,也通过视频向本次活动送上了祝福。
  脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,占所有胶质瘤的56%。据统计,我国每年有超过45,000例新发胶质母细胞瘤患者,患者复发率100%,五年生存率4.7% ,仅为肺癌1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。因此在治疗过程中,患者和家庭都背负着巨大的精神压力。
  为了呼吁患者勇敢面对疾病、建立积极治疗的抗癌信心,中国初级卫生保健基金会携手社会各方成立“爱普新生—脑胶质瘤患者关爱之家”互助交流平台,并在该平台上发起“每一秒都值得守护”患者影像故事征集项目。该项目由脑胶质瘤公益宣传使者、南方都市报摄影记者钟锐钧担任拍摄,通过影像的方式为患者记录下生活中的点点滴滴,将积极乐观的精神面貌传递给更多家庭。
  会上,初保基金会胡宁宁副理事长指出,脑胶质瘤患者整体人数不多,国内认知度低。但其实自2019年起,国际上已经将每年7月的第三个周三定为世界胶质母细胞瘤关注日。很高兴,在今天这个特殊的日子里,‘爱普新生—脑胶质瘤患者之家’成立了。希望通过该互助平台的搭建,能够在‘身’与‘心’两方面给予病友支持,助力健康中国的建设。下半年‘爱普新生—脑胶质瘤关爱之家’还将会在全国多地举办患者交流分享会、义诊等公益活动,呼吁社会各界关注脑胶质瘤,为患者提供更多的帮助和关爱。