由中国初级卫生保健基金会发起、生命绿洲患者援助公益基金执行的“爱聚捷音,共赋友助——河南血友病患者援助项目”于2015年1月17日在郑州启动,标志着在河南农村居民重大疾病医疗保障政策的基础上,农村低保家庭血友病患者(成人+儿童)使用重组人凝血因子药品的费用将由政府、企业、基金会、患者四方共同承担。
基金会副秘书长胡宁宁表示:“此次血友病援助项目的设立,就是要呼吁和动员社会各界共同关注血友病患者,积极通过多渠道、多方力量,为生活困难的血友病患者的就诊就医积极争取道义、资金和物质上的支持。希望借河南省农村居民重大疾病医疗保障政策改革的契机,使援助项目能以最有效的方式投入社会,帮助更多的低保、贫困的血友病患者得到持久有效的治疗,提高他们的生存质量。”河南省新农合管理中心殷红副主任强调:“农村居民重大疾病医疗保障政策的实施目标就是让广大参合农民看得起病,不会因病致贫、因病返贫。这项工作引入社会慈善机构参与,充分发挥了基本医疗保障和慈善援助的协同互补作用,不仅体现了社会各界对参合患者的关爱,更是我省新农合制度建设的一次新尝试,有利于我省不断提高新农合保障水平、不断强化医疗保障的公平性。”
据国际数据显示,血友病的发病率约为万分之一,全球约40万人患病。以此推算我国的患者大约有8-10万,而目前国家登记中心只有一万多名患者登记在册。血友病是一种遗传性的出血性疾病,其发病原因是患者的血液中先天缺乏凝血因子(俗称八因子、九因子)。然而,由于我国凝血因子浓缩制剂供应不足,以及价格较高,许多血友病患者无力支付昂贵的医疗费用。尤其是农村地区的血友病患者,出血后常常得不到及时有效的治疗,导致关节畸形等致残率很高,严重影响患者的生活质量乃至生命。河南省人民医院雷平冲教授说,“在发达国家,由于血友病患者能及时规律地接受重组人凝血因子进行预防治疗,不仅挽救了生命,还能像正常人一样生活工作。此次新农合政策的调整以及援助项目的开展,不仅保证了血友病患者能长期使用先进和可负担的治疗方案,而且对促进医疗工作者科学认识相关疾病的临床治疗、提高临床科研能力、满足血友病临床治疗需求更具有深远的意义。”
即日起,在河南省内符合条件的新农合血友病患者将可以得到由辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会无偿捐赠的慈善援助药品——重组人凝血因子“任捷”和“贝赋”,这项举措无疑给血友病患者带来了福音。
关于任捷和贝赋
◎任捷(注射用重组人凝血因子VIII)
注射用重组人凝血因子VIII(商品名任捷)是辉瑞公司(原惠氏)原发研制并进口的药品,2008年在美国上市,于2012年8月获得中国SFDA上市批准。任捷拥有先进的生产工艺,因此减少了更多的潜在感染风险.已经成为越来越多甲型血友病患者的最佳选择。
◎贝赋(注射用重组人凝血因子IX)
注射用重组人凝血因子IX(商品名贝赋)是辉瑞公司(原惠氏)原发研制并由西班牙进口的药品,于2012年7月获得SFDA上市批准。贝赋是全球首个获得许可治疗乙型血友病患者的重组人凝血因子IX,也是目前中国唯一的人凝血因子IX。自1997年在美国上市以来,已经帮助全球80%的乙型血友病患者享受了健康的生活。