中国先天性心脏病相关肺动脉高压疾病诊疗现状调研项目

        一、项目背景

根据《中国心血管健康与疾病报告2020》显示，我国成人先心病外科手术治疗比例连续三年来持续增加，中老年先心病患者死亡率亦呈现增加趋势，这为我国成人先心心外科发展提出新的挑战和机遇。肺动脉高压是先心病的重要合并症，合并肺动脉高压的先心病患者通常需要多学科评估进行规范化管理。不同的指南或共识对分流型先天性心脏病合并肺动脉高压患者的实施手术的指征尚未统一，心（胸）外科医生对先天性心脏病合并肺动脉高压病人管理与治疗是否与指南相符亦尚不清晰。

二、项目目的

通过在线问卷调研并进行定量分析，旨在了解我国心外科医师对先天性心脏合并肺动脉高压的认知情况和诊疗现状，发现诊疗过程中存在的问题，为提高我国先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）患者规范化诊疗提供指导方向和依据。

        中国初级卫生保健基金会拟计划在2021年11月至2022年4月开展“中国先天性心脏病相关肺动脉高压疾病诊疗现状调研项目”，该项目金额预计436532元。

        三、项目方案

该项目拟计划以电子问卷调研形式开展先心病相关肺动脉高压疾病诊疗现状调研，调研主要对象为综合医院、心血管疾病特色医院、心血管中心医院心胸外科或心外科开展先心病手术的临床医师，主要调研内容包括：

1. 临床医师对于先天性心脏病患者，主动筛查肺动脉高压的意识和认知情况，以及不同观点背后的原因

1) 先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）的患病趋势判断

2) 对于先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）认知观念的影响因素

2. 先天性心脏病合并肺动脉高压疾病患者特征：

1) 患者量&患者构成(成人/儿童先天性心脏病患者比例)

2) 患者来源

3. 先天性心脏病合并肺动脉高压患者的筛查诊断与评估：

1) 疾病筛查指征

2) 筛查流程&检查项目

3) 临床诊断标准

4) 手术评估指征

5) 诊断流程中存在的问题

4. 先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）患者的疾病管理

1) 诊断后患者的流转及转诊原因

2) 手术指征的评估

3) 术前术中术后用药情况

4) 患者住院周期

5) 出院后的随访管理

6) 先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）患者的疾病管理中存在的问题

7) 疾病经济负担

        四、项目执行计划：

1. 项目筹备：

1) 基金会设定顾问专家选择标准，数量，任务和权利

2) 基金会遴选调研供应商

3) 基金会确定项目方案及项目立项备案

2. 项目启动：

1) 项目函件审核及项目方案公示

3. 项目执行：

1) 调研执行及报告撰写

邀请符合遴选标准的心外科临床医生完成在线问卷调研，详细流程见下方执行流程示意图：

2) 调研对象覆盖范围：

第一阶段：招募3名来自顶级心外科医院或有设立PH中心的心(胸)外科医生，进行定性访谈

第二阶段：面向国内各大城市三级医院的心（胸）外科医生发放在线问卷，初步甄别出有CHD手术经验的医生。针对有CHD手术经验的医生（预估200份），邀请其填写调研问卷，了解医生对于PAH筛查的意识和态度。根据医生对先天性心脏病合并肺动脉高压（CHD-PAH）患者的筛查意识，再继续作答长问卷。预计最终回收的长问卷数量会有100份，将以实际完成数量为基准，进行数据分析，撰写报告

问卷类型：问卷由封闭式问题和开放式问题组成，且封闭型问题设计预计占整个问卷80-90%的篇幅

参与调研医生遴选标准：

1. 来自于综合医院或心血管疾病专科医院；

2. 所在科室为心（胸）外科；

3. 主治及以上级别的医生

4. 过去一年有实施先天性心脏病手术

以上及其它补充条件将更根据定性访谈情况，进行适当调整

4. 白皮书总结会：

召开时间：拟计划2022年4月召开（具体以实际召开时间为准）

召开地点：北京或广州（具体以实际召开地点为准）

召开形式：线下形式

初拟日程见下方：

        专家劳务费：

        为保证会议内容和活动质量，讲者和主席均为各自专业领域内副高及以上职称的专家和教授，根据各位讲者主持的职称、职务、在专业学会内的学术任职以及在本次活动中的服务项目和时间，基金会按照如下标准进行付款：

主任医师  税后3000元（税前3550元）

副主任医师 税后2500元（税前2925元）

现该项目希望各爱心企业就“中国先天性心脏病合并肺动脉高压疾病诊疗现状调研项目”给予中国初级卫生保健基金会提供资金支持!

项目联系人：车晓东  +86-13671570337  

中国初级卫生保健基金会

二〇二一年十一月十日